Dopo i successi delle rappresentazioni di Miss Frankenstein e di Una camera a Liegi, l’autrice romana propone, nell’ambito dei Progetti per il teatro di Roberto Cajafa, presso il laboratorio d’arte milanese di Monte Suello 9, la narrazione di una bambina che ha a che fare con una sindrome rara (ieri 28 febbraio si è celebrata la Giornata Mondiale delle malattie rare che affliggono circa 300 milioni di pazienti nel mondo).
La patologia, presentata con una dinamica descrittiva profonda e mai scontata, affronta anche gli effetti più intimi, oltre che comportamentali, di un deficit visivo che va ricondotto alla sindrome di Stilling-Turk-Duane, una particolare forma di strabismo che determina la diplopia (visione doppia delle cose). Decisamente originale questo abbinamento tra il teatro e la medicina, tra il mondo che apre porte senza limiti alla fantasia ed il mondo che ci impone di confrontarci concretamente con le patologie che alterano in modo significativo l’ordinario fluire della nostra esistenza, anche quotidiana.
Ad interpretare “BRIVIDO” Maria Sofia Palmieri e Maria Carolina Nardino con la coreografia di Marzia Buonomo.
“Brivido” è un fremito che attraversa la narrazione di una bambina e, più tardi, di un’adolescente la cui percezione del mondo non è lontanamente somigliante alle impressioni e intuizioni dei coetanei, ancor meno degli adulti.
Alice è affetta da una sindrome rara di strabismo denominata Stilling-Turk-Duane, ma non dichiara mai di soffrire di tale malattia, poiché convinta che i tormenti sperimentati durante la crescita siano dovuti alla propria personalità fuori dalle righe, nonché alla fantasia fuori misura.
Nel mondo esperienziale della ragazzina i fuochi d’artificio a Capodanno mutano in colori violenti, divoranti; una dimensione in cui una lezione di danza diventa un capogiro senza fine a causa della diplopia (visione doppia). In sostanza Alice non può guardare dritto di fronte a sé senza vedere doppio, condizione che la porta a sviluppare lei stessa una netta dualità e poiché il mondo intorno a sé le pare insufficiente per tutti i suoi riflessi, ne traccia uno più ampio e variegato con la punta della penna. La scrittura è salvezza, scrigno di tutto ciò che la ragazza sperimenta sulla propria pelle e al di sotto di essa.
Tuttavia la Terra continua a ruotare e il tempo a trascorrere e non tutti gli esseri umani sono in grado di vedere, con o senza disturbi della vista: è il caso dei compagni di scuola che compiono atti di bullismo nei confronti della piccola artista, approfittando del suo punto cieco.
Sembra che Alice abbia davvero toccato il fondo e che tutto ciò che è in grado di provare sia solo un indicibile freddo che non cessa mai di farla tremare; tutto questo è destinato a cambiare con l’incontro di una nuova amica nel giardino della scuola.
Ancora una volta le parole sprigionano il loro potere salvifico, stavolta pronunciate, anziché scritte. Grazie all’amica Emma, la ragazza trova il coraggio di affrontare i suoi aguzzini e forse di capire qualcosa in più sulla loro natura diabolicamente umana. Di nuovo in piedi, quasi alata, Alice torna ad essere felice fino al giorno in cui sono i suoi occhi a riscrivere ogni possibile storia: non vede più bene, nemmeno storcendo il capo.
Sottoposta a un’operazione che cambierà per sempre la sua visione delle cose, la nostra protagonista non abbandonerà mai quella sua dualità tanto amata, quanto detestata e con quei riflessi negli occhi arriverà lontano dove una nuova storia attende di essere raccontata.
Silvia Bordi
La sindrome oculare di Stiling-Turk-Duane
Per Sindrome da retrazione del bulbo oculare di Stiling-Turk-Duane in campo medico, si intende una forma di paralisi miogena, una forma di strabismo incomitante. La prevalenza è di circa 1/10.000. Riguarda circa l'1-5% di tutti i casi di strabismo. Le femmine sono maggiormente interessate rispetto ai maschi. Per quanto concerne gli occhi colpiti quello maggiormente influenzato è il sinistro.
Alla nascita, i neonati affetti presentano una limitazione dell'abduzione e/o adduzione. Nella maggior parte dei casi, è presente strabismo nella posizione primaria dello sguardo, ma il posizionamento compensatorio della testa permette di allineare gli occhi ed evitare la diplopia. La DRS tipo 1 è caratterizzata da abduzione limitata o assente, adduzione normale o lievemente limitata, retrazione del globo, restringimento delle rime palpebrali in adduzione e occhi dritti in posizione primaria senza rotazione della testa. La maggior parte dei casi di DRS (70%) non si associa ad altre anomalie. Si possono osservare anomalie del movimento oculare verticale.
Tale patologia è dovuta al mancato sviluppo del nucleo o nervo abducente a livello del ponte, che causa l'assenza della normale innervazione del muscolo retto laterale del lato compromesso.
La DRS isolata è una malattia benigna che, se trattata adeguatamente, ha una prognosi a lungo termine eccellente per la vista. In alcuni casi, possono svilupparsi ambliopia o perdita della visione singola binoculare.
