L’iniziativa, promossa da Fabio, un collega del Servizio elettorale, necessita dell’aiuto di tutti
Dobbiamo frenare un po’ la velocità che caratterizza questo nostro stile di vita da terzo millennio e dedicare qualche attenzione e magari un po’del nostro tempo ad eventi, iniziative e situazioni che meritano di essere approfonditi e condivisi. E’ per questo che riportiamo sulle pagine del nostro sito una iniziativa meritevole del nostro collega Fabio Albiani che, unitamente ai cognati, Laura e Vittorio, si sta impegnando nel progetto di costituire un fondo specifico per i minori all'interno dell'AMIP. Il fondo è destinato a finanziare attività rivolte ai bambini malati di Ipertensione polmonare. Il primo progetto ad essere finanziato sarà una borsa di studio triennale per un ricercatore presso il Bambin Gesù di Roma che collaborerà con il Prof. Parisi che aveva in cura i nipoti di Fabio, purtroppo deceduti a causa di questa terribile malattia. Il progetto è stato già approvato dalla Direzione Sanitaria anche se il verbale sarà disponibile solo a Febbraio 2008.
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La lettera di Fabio ad amici e colleghi Cari Colleghi/e, mi chiamo Fabio Albiani e sono in servizio presso il Centro Elaborazione Dati della Direzione Centrale dei Servizi Elettorali. Ho chiesto ai colleghi del Comirap di poter pubblicare questa mia perché vorrei parlarvi di un grave lutto che ha colpito la mia famiglia. Il 2 Settembre 2007 mio nipote Federico di 4 anni, dopo oltre un mese di degenza presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù ci ha lasciato per sempre. Federico era affetto da Ipertensione Polmonare, una malattia rara per la quale al momento non esiste una cura risolutiva. Fino a qualche anno fa l’unica soluzione era un trapianto cuore-polmone ma con scarse probabilità di successo. Attualmente ci sono dei farmaci, alcuni dei quali sperimentati anche con Federico, che attenuano i sintomi dell’Ipertensione Polmonare ma che non sono risolutivi della malattia. Purtroppo cinque anni fa anche Claudia la sorellina di Federico ci ha lasciato, aveva 14 mesi e anche lei soffriva di Ipertensione Polmonare Primitiva: nella rarità della malattia è ancora più raro che questa si manifesti per 2 fratelli. Non so se sia possibile immaginare cosa possano avere nel cuore i miei cognati Laura e Vittorio, la mamma ed il papà di Claudia e Federico. Nonostante ciò hanno deciso di continuare a dedicare il loro tempo a sostenere l’A.M.I.P. , l’Associazione Malati di Ipertensione Polmonare di cui erano e sono tuttora soci. L’associazione si occupa di diffondere informazioni, sensibilizzare l’opinione pubblica, promuovere dibattiti e corsi di formazione. Queste attività sono gestite da due sole persone, la fondatrice Maria Pia Proia malata lei stessa e la presidente Luisa Bonelli. Gli attuali sforzi di Laura e Vittorio nonchè di un gruppo di suore di Ciampino, si sono rivolti alla costituzione, sempre all’interno dell’A.M.I.P., di un fondo per i bambini affetti da Ipertensione Polmonare come lo erano Claudia e Federico. Il primo progetto che verrà finanziato con questo fondo sarà una borsa di studio triennale per un ricercatore che opererà presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. La somma da raccogliere è di circa 70.000 euro che speriamo di raggiungere con le iniziative che stiamo avviando: concerti di beneficenza, donazioni e una partita del cuore che avrà luogo il 5 Gennaio 2008 presso lo stadio di Ciampino tra una nazionale attori ed una rappresentativa di dipendenti comunali e volontari C.R.I e Protezione Civile. Non vi nascondo che l’impegno è molto grande e avremo bisogno dell’aiuto di tutti, non solo in denaro ma anche suggerimenti e aiuto nella divulgazione di informazioni sull’Ipertensione Polmonare dato che oggi la diagnosi è spesso tardiva. Per il tempo che avete dedicato a leggere questa mia, GRAZIE |
